ST. PETERSBURG, Fla. (WFLA) – Johns Hopkins All Children’s Hospital en St. Petersburg recibió una subvención de más de $1 millón por cinco años para estudiar el reclutamiento por cuestiones de donación de órganos y tejidos después de la pérdida de un niño.
La subvención de $1.6 millones fue otorgada por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para que el hospital “estudie las implicaciones éticas, legales y sociales de acercarse a las familias sobre la donación de órganos y tejidos cuando han perdido a un hijo o a su hijo se le están administrando cuidados al final de su vida” según un comunicado del hospital.
El premio es una parte de un monto mayor de $12.5 millones otorgado por los NIH para estudiar la expresión génica en los órganos de los niños, del Proyecto de Expresión del Tejido del Genoma del Desarrollo. El estudio de varios sitios está dirigido por el Intercambio Nacional de Investigación de Enfermedades en Filadelfia, como parte de un esfuerzo nacional.
“Este estudio brinda una oportunidad increíble para incluir perspectivas de familias cultural y lingüísticamente diversas, solicitantes de tejidos, así como socios comunitarios sobre un tema altamente sensible y desafiante”, dice Raquel Hernandez, MD, MPH, FAAP, profesora asistente de pediatría, directora investigador del estudio de investigación y director del Centro de Investigación sobre Equidad en Salud Pediátrica en John Hopkins All Children’s. “Incluir un enfoque de 360 grados es novedoso y nos brindará perspectivas críticas sobre las mejores prácticas relacionadas con la donación de tejidos pediátricos”.
Uno de los objetivos del estudio es ayudar a los científicos a comprender el ADN y el ARN de los órganos y tejidos pediátricos durante los diversos períodos de desarrollo a medida que el niño crece. El anuncio de la subvención dijo que los esfuerzos de prevención y tratamiento de enfermedades infantiles dependen de la capacidad de comprender el código genético en los órganos y tejidos.
Como parte del estudio en Johns Hopkins All Children’s Hospital, el personal de la instalación entrevistará a los responsables de la toma de decisiones de la familia cuando den su consentimiento para donar tejido de su hijo y realizará encuestas multilingües y grupos focales con miembros de la familia y encuestadores de tejidos.
“Es un honor y un privilegio caminar con las familias a través de la atención al final de la vida de un niño”, dijo Melissa Faith, Ph.D., ABPP, psicóloga certificada por la junta, licenciada en Johns Hopkins All Children’s Hospital, profesora asistente en Johns Hopkins Facultad de Medicina de la Universidad y co-investigadora de la beca. “Las familias en esta situación a menudo están pasando por uno de los momentos más vulnerables de sus vidas. Nuestro objetivo final es aprender las formas más respetuosas y conscientes de brindar a estas familias la oportunidad de participar en la investigación genética”.
Faith dijo que el hospital también está trabajando para aprender cómo el estudio dGTEx puede conseguir un grupo de muestra diverso, para “mejorar los resultados de salud para todos los niños”. El hospital trabajará con organizaciones comunitarias para mejorar la diversidad y la inclusión durante el estudio.
